“26 enchufes mantenían con vida a mi hijo”
Fernando padece síndrome de West, una de las 7.000 enfermedades raras
Paloma Marín
Madrid
Pilar tiene tres hijos. Los dos mayores nacieron sanos, pero Fernando, el pequeño, no. Hoy tiene cuatro años y padece síndrome de West, una enfermedad rara de las 7.000 catalogadas por la Organización Mundial de la Salud.
Esta patología afecta a uno de entre 4.000 a 6.000 recién nacidos, y se
caracteriza porque los niños tienen retraso psicomotor grave y ataques
epilépticos.
"Todo surgió el 18 de mayo, el día de mi aniversario", comenta Pilar. "Fue cuando el niño tuvo su primera convulsión". Mientras relata estos hechos se sienta en el suelo, como los indios —es su postura habitual para poder estar con su hijo—, pero antes le ha pedido al fotógrafo que, por favor, se quite las botas. "Fer se mueve reptando por el suelo, y procuramos que esté lo más limpio posible".
Todos los días esta madre mide cuántos metros ha recorrido el pequeño deslizándose por el apartamento en el que viven. "Así sabemos cuánto ejercicio ha hecho, algo que le viene muy bien para su movilidad".
Fernando nació "con una dermatitis bestial", comenta Pilar. Asustada le llevó al hospital madrileño de San Rafael donde le proporcionaron corticoides para reducir la inflamación de la piel. "Creo que esto le debilitó las defensas y por eso contrajo la meningitis", relata la madre con la voz entrecortada. "Solo tenía cinco meses y medio", se lamenta mientras se retira un mechón de pelo de la cara.
El niño estuvo una semana hospitalizado en el centro. "Parecía algo recuperado a pesar de seguir con fiebre, así que los médicos nos mandaron a casa". Con el paso de los días, la temperatura no remitía. "Entonces comenzó nuestra peregrinación hospitalaria", dice Pilar. "Fernando empezó a vomitar sin razón aparente". Presa del pánico volvió al hospital. Allí, el pequeño iba a ser sometido a una punción lumbar. "En ese momento lo supe. Sabía que mi hijo no tenía vuelta atrás".
Los pronósticos de esta madre se cumplieron a las pocas horas. Fernando había tenido un infarto cerebral. "Me dijeron que el 75% de la cabeza de mi hijo estaba afectada y apenas tenía probabilidad de sobrevivir". Así que Pilar y su marido decidieron bautizar al pequeño en la capilla del hospital antes de que falleciera.
Pasaron los días y Fernando seguía en estado crítico en la UCI —donde sufrió dos ataques epilépticos—; luego le trasladaron a planta. "Era insufrible. Las pruebas se sucedían una tras otra. Bajarle de donde estaba era peligroso porque en cualquier momento le podía dar una crisis". "Un día me puse a contar y eran 26 los enchufes que mantenían con vida a mi hijo", relata con los ojos humedecidos y voz de angustia.
A pesar de que todo apuntaba a que Fernando no “iba a seguir adelante”, salió nueve meses más tarde del San Rafael. "Sabíamos que el niño tendría una lesión cerebral de por vida, que su parte izquierda había quedado inmóvil, pero al menos seguía con nosotros". De nuevo la mala suerte se volvió a cruzar en la vida de este niño. "Le estaba bañando, todo iba bien cuando comenzó a hacer gestos bruscos con el brazo izquierdo, precisamente el lado al que le afectó el infarto cerebral". Angustiada, Pilar volvió a la que había sido su segunda casa el último año, al hospital. "Cuando llegué le dije al médico: 'Mi hijo acaba de tener un ataque típico del síndrome de West'. Me miró sorprendido y me dijo: 'Señora, ¿sabe usted al menos que es eso?". Coincidencias de la vida, cuando Pilar estaba embarazada de Fernando, la invitaron a un congreso organizado por la Fundación de Síndrome de West en España. Entidad a la que hoy pertenece su hijo. "Cosas del destino, supongo", comenta alzando los hombros.
A partir de aquí empezaron a ir y venir diferentes medicamentos, "había que dar con el que más se ajustaba a Fernando". El Sabrilex fue la solución, pero surgieron dos problemas. El primero fue que este medicamento afectaría al campo visual del niño, llevándole casi seguro a la ceguera, pero reduciría sus crisis. "Era elegir: o ciego, o menos ataques. Fue el momento más duro de mi vida, porque la salud de mi hijo dependía de mi decisión". Pilar optó por lo segundo. El otro problema es que los médicos descubrieron que el niño era alérgico a las almendras, uno de los ingredientes del medicamento, y en España no se comercializaba este fármaco sin este fruto. Solo lo vendían en Francia. "Pedimos ayuda a la Administración, pero no dejaban de ponernos trabas así que acudimos a los amigos". "Cada vez que iban a los Alpes traían un cargamento de Sabrilex sin almendra, luego encontramos una farmacia en Andorra y fue más fácil, pero cuesta un dineral cada envió", comenta Pilar. Mantener a Fernando cuesta a esta familia más de 800 euros al mes. El niño necesita, además de sus medicinas, prótesis a medida, tronas, asientos adaptados, una camilla para su gimnasia diaria y gafas especiales.
A pesar de todo este historial médico, Fernando es un niño aparentemente feliz. Disfruta mucho con las actividades extraescolares, pero sobre todo de la piscina. "Y le vuelve loco ir los fines de semana a montar a caballo al campo".
"Todo surgió el 18 de mayo, el día de mi aniversario", comenta Pilar. "Fue cuando el niño tuvo su primera convulsión". Mientras relata estos hechos se sienta en el suelo, como los indios —es su postura habitual para poder estar con su hijo—, pero antes le ha pedido al fotógrafo que, por favor, se quite las botas. "Fer se mueve reptando por el suelo, y procuramos que esté lo más limpio posible".
Todos los días esta madre mide cuántos metros ha recorrido el pequeño deslizándose por el apartamento en el que viven. "Así sabemos cuánto ejercicio ha hecho, algo que le viene muy bien para su movilidad".
Fernando nació "con una dermatitis bestial", comenta Pilar. Asustada le llevó al hospital madrileño de San Rafael donde le proporcionaron corticoides para reducir la inflamación de la piel. "Creo que esto le debilitó las defensas y por eso contrajo la meningitis", relata la madre con la voz entrecortada. "Solo tenía cinco meses y medio", se lamenta mientras se retira un mechón de pelo de la cara.
El niño estuvo una semana hospitalizado en el centro. "Parecía algo recuperado a pesar de seguir con fiebre, así que los médicos nos mandaron a casa". Con el paso de los días, la temperatura no remitía. "Entonces comenzó nuestra peregrinación hospitalaria", dice Pilar. "Fernando empezó a vomitar sin razón aparente". Presa del pánico volvió al hospital. Allí, el pequeño iba a ser sometido a una punción lumbar. "En ese momento lo supe. Sabía que mi hijo no tenía vuelta atrás".
Los pronósticos de esta madre se cumplieron a las pocas horas. Fernando había tenido un infarto cerebral. "Me dijeron que el 75% de la cabeza de mi hijo estaba afectada y apenas tenía probabilidad de sobrevivir". Así que Pilar y su marido decidieron bautizar al pequeño en la capilla del hospital antes de que falleciera.
Pasaron los días y Fernando seguía en estado crítico en la UCI —donde sufrió dos ataques epilépticos—; luego le trasladaron a planta. "Era insufrible. Las pruebas se sucedían una tras otra. Bajarle de donde estaba era peligroso porque en cualquier momento le podía dar una crisis". "Un día me puse a contar y eran 26 los enchufes que mantenían con vida a mi hijo", relata con los ojos humedecidos y voz de angustia.
A pesar de que todo apuntaba a que Fernando no “iba a seguir adelante”, salió nueve meses más tarde del San Rafael. "Sabíamos que el niño tendría una lesión cerebral de por vida, que su parte izquierda había quedado inmóvil, pero al menos seguía con nosotros". De nuevo la mala suerte se volvió a cruzar en la vida de este niño. "Le estaba bañando, todo iba bien cuando comenzó a hacer gestos bruscos con el brazo izquierdo, precisamente el lado al que le afectó el infarto cerebral". Angustiada, Pilar volvió a la que había sido su segunda casa el último año, al hospital. "Cuando llegué le dije al médico: 'Mi hijo acaba de tener un ataque típico del síndrome de West'. Me miró sorprendido y me dijo: 'Señora, ¿sabe usted al menos que es eso?". Coincidencias de la vida, cuando Pilar estaba embarazada de Fernando, la invitaron a un congreso organizado por la Fundación de Síndrome de West en España. Entidad a la que hoy pertenece su hijo. "Cosas del destino, supongo", comenta alzando los hombros.
A partir de aquí empezaron a ir y venir diferentes medicamentos, "había que dar con el que más se ajustaba a Fernando". El Sabrilex fue la solución, pero surgieron dos problemas. El primero fue que este medicamento afectaría al campo visual del niño, llevándole casi seguro a la ceguera, pero reduciría sus crisis. "Era elegir: o ciego, o menos ataques. Fue el momento más duro de mi vida, porque la salud de mi hijo dependía de mi decisión". Pilar optó por lo segundo. El otro problema es que los médicos descubrieron que el niño era alérgico a las almendras, uno de los ingredientes del medicamento, y en España no se comercializaba este fármaco sin este fruto. Solo lo vendían en Francia. "Pedimos ayuda a la Administración, pero no dejaban de ponernos trabas así que acudimos a los amigos". "Cada vez que iban a los Alpes traían un cargamento de Sabrilex sin almendra, luego encontramos una farmacia en Andorra y fue más fácil, pero cuesta un dineral cada envió", comenta Pilar. Mantener a Fernando cuesta a esta familia más de 800 euros al mes. El niño necesita, además de sus medicinas, prótesis a medida, tronas, asientos adaptados, una camilla para su gimnasia diaria y gafas especiales.
A pesar de todo este historial médico, Fernando es un niño aparentemente feliz. Disfruta mucho con las actividades extraescolares, pero sobre todo de la piscina. "Y le vuelve loco ir los fines de semana a montar a caballo al campo".
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